X Jornadas de Hipertensión Pulmonar para Pacientes y Familia

X Jornadas de HP para Pacientes y Familia

X Jornada de Hipertensión Pulmonar. 

18 de enero 2019. Hospital Clinic 

El pasado 19 de Enero en el Hospital Clinic de Barcelona, asistí a   la X Jornada de Hipertensión Pulmonar, organizada por  la  Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Unidad de Hipertensión Pulmonar del hospital Clinic y que están dirigidas a pacientes y familiares. 

La inauguración de  la jornada estuvo a cargo del Dr. Àlvar Agustí, director del Instituto Clínic de respiratorio, Gema Martínez, directora enfermería, y Dr. Barberà,  director de la unidad de hipertensión pulmonar. 

En esta inauguración también intervino la Dra. Carmen Hernández quien hizo una bonita y original presentación comentado la importancia del Dr. Barbera en este proyecto y como ha ido ilusionando a los demás miembros del equipo para poder mantener la celebración de la jornada. Por su parte David Estany, expuso su perspectiva como paciente. 

La jornada estuvo presentada y moderada por Jessica Blanco, paciente con hipertensión pulmonar 

De acuerdo al programa se trataron los siguientes temas: 

 
Novedades del Symposium Mundial de Hipertensión Pulmonar 


El Dr. Barberá repaso los symposium que se celebran en diferentes países, donde los profesionales sanitarios estudian los últimos avances en la enfermedad. 

El último symposium se celebró en 2018 y Niza y aunque no se ha tratado ningún fármaco ni técnica nueva, si que el Dr.Barbera nos confirmó que siguen avanzando el conocimiento de la enfermedad y eso permite avanzar en su tratamiento. 

La novedad de este symposium es que entre los profesionales consensuaron que baja el índice de valor para diagnosticar la hipertensión pulmonar, a partir de ahora será por encima de 20 y no 25 como antes. 

También comento que, aunque no sea del agrado de los pacientes, el cateterismo sigue siendo la mejor herramienta para diagnosticar la enfermedad y que los profesionales están de acuerdo es que se deben hacer antes las pruebas de esfuerzo, los médicos deben hacer más caso a los pacientes cuando dicen que se cansan. 

El Dr.Barbera también comento un tema muy importante y es que en este symposium han decidió introducir un grupo de trabajo formado por profesionales y pacientes, para trabajar sobre  la importancia de la perspectiva de estos pacientes, lo que se evalúa en el hospital no refleja la realidad de lo que supone a las personas vivir con hipertensión pulmonar. 

Desde nuestra Asociación creemos que esto es muy importante, ya que los profesionales sanitarios deberían incorporar estas experiencias no clínicas a las historias clínicas, de modo que ayude a la relación médico-paciente y sobre todo a la hora de tomar decisiones compartidas.  

 
Tengo Hipertensión Pulmonar: ¿Por qué debo comer sin sal? 
Sra. Bárbara Romano. Nutricionista. Hospital Clínic. 

 

Esta charla ocasiono mucha participación por parte de los pacientes, ya que la ponente indico varias formas de enriquecer la comida sin sal para que la comida sea más apetecible  y como muchas sales que venden diciendo que no son dañinas lo son, por eso su consejo es comer sin sal, aderezando los platos con especies,  aceites aliñados y/o sofritos. 

Destacó la importancia de controlar el peso. 

Esta foto indica según la universidad de Harvard como debemos comer 

 

 

 

 
Como puedo viajar de una manera segura si tengo Hipertensión Pulmonar 
Dra. Laura Sebastián. Hospital Clínic. 

 

La Dra. Sebastián  informo sobre los viajes de las personas con HP, según la unidad de este hospital, a los médicos les preocupa mucho que se realicen  viajes e indican que siempre que se haga, sea en consenso con la unidad de referencia de cada paciente. 

Expuso que hay que preguntarse si realmente es imprescindible realizar el viaje, sobre todo si es en avión, la presurización de la cabina junto con la altitud, suponen un riesgo importante para la salud de las personas con HP. 

En cuanto a los viajes en coche advierte de la importancia de parar cada dos horas y si por alguna circunstancia no se puede parar en el viaje, hay que ponerlo en conocimiento de los médicos porque en algunas ocasiones puede que prescriban algún tipo de fármaco que pueda evitar algún problema. 

 

Como conclusiones, se debe tener en cuenta: 

  • Planificar el viaje siempre con conocimiento de nuestro medico.

  • Tener localizado el hospital con especialista en HP más cercano a nuestro destino. 

  • Llevar toda nuestra medicación y ser responsables con el cumplimiento. 

  • A la mínima señal, acudir a un centro médico. 

 
10 años de Jornadas de pacientes y familias. 
Dra. Hernández. Hospital Clínic 

 

La Dra. Hernández, repaso las 9 ediciones anteriores de la jornada e hizo hincapié en la importancia que tiene las Asociaciones de pacientes, donde siempre hemos tenido un lugar destacado. 

Comento que era un orgullo para ellos que estuviéramos participando todas las asociaciones de hipertensión pulmonar, poniendo en valor nuestro trabajo en la mejora de la calidad de vida de los personas con hp y termino diciendo  que hay que seguir trabajando siempre juntos para el paciente y con el paciente. 

 

 

Espacio para las asociaciones. Tenemos una pregunta para vosotros. 

En este espacio, las asociaciones de pacientes tuvimos la oportunidad de comentar ideas para mejorar la jornada, así como para hacer crítica constructiva para mejorar en temas que quisiéramos fortalecer. 

Desde nuestra asociación proyectamos una presentación donde pusimos de manifiesto nuestros objetivos y líneas fundamentales de trabajo así como las actividades y proyecto que realizamos. 

Como colofón a la jornada tomamos un aperitivo donde pudimos conversar con los asistentes. 

 

 

 

 

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