Enfermedades raras

Asamblea anual de EURORDIS ( Rare Disease Europe) 2020.

 

Nuestra trabajadora social estuvo presente en el encuentro online, que tuvo lugar el pasado 19 de mayo, de RDI (Rare Diseases International) donde más de 180 participantes ( perteneciente al mundo de la industria,

Como todos los años nuestra asociación participó activamente en la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La  Federación Española  de Enfermedades  Raras, Feder, ha publicado la información relativa a las guías sobre la Hipertensión Pulmonar.

Presenta un resumen de las guías que tenemos publicadas en la Web de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar:

Los pasados 13,14 y 15 de febrero estuvimos presentes en

El pasado 30 de enero acudimos a las jornadas organizadas por FEDER (Federación Española de Enfermedades raras) titulada “Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral” en el Ministerio de Sanidad dónde participaron todos loa gentes implicados, administraciones, investigadores, médicos, &nbsp

 

Las personas con 'enfermedades raras' reclaman apoyo y atención