Conferencia Internacional PHA, Orlando 2018

Congreso Orlando 2018

Conferencia Internacional PHA  el 28 de junio hasta el 1 de julio Orlando 2018

La conferencia internacional de HP de la PHA y las sesiones científicas se celebraron por decimotercera vez este verano. El lugar elegido fue Orlando, Florida y la conferencia se llevó a cabo desde el 28 de junio hasta el 1 de julio. Es la conferencia más grande de su tipo y reunió a casi 2000 miembros. De todo el mundo. Se trata de pacientes con hipertensión pulmonar, familiares, cuidadores, profesionales de la salud que tratan la hipertensión pulmonar. Profesionales sanitarios e investigadores.

Para algunos líderes internacionales de salud pública, la conferencia comenzó el 28 de junio, un día antes. Conferencia ordinaria, con una cumbre internacional de líderes. Cuarenta líderes y asociaciones estaban representados de cinco continentes diferentes. Era un programa interesante que tenía tres objetivos:

- Examinar estudios de caso

- Discutir las formas en que las asociaciones de pacientes trabajan dentro de los sistemas locales de atención de salud.

- Reforzar las redes mundiales y regionales

Orlando Foto 1

PHA Europa contribuyó al programa con tres oradores: Danijela, Hall & Gerry.

Danijela habló sobre el impresionante trabajo que han hecho en Serbia en relación a los nuevos centros acreditados de salud pública. Así es como la propia Danijela describe la presentación: "Tuvimos el privilegio y el honor de dar una conferencia sobre el siguiente tema -

"Los centros de salud pública en Serbia y el papel de las asociaciones en su formación"

Orlando Foto 2

 

El organizador nos dio 30 minutos para este importante tema. En primer lugar, nosotros

Mencionó la importancia y la influencia de HP Europa en todos los aspectos de nuestros compromisos y actividades que condujeron a grandes éxitos. Decidimos entonces proyectar una película bajo el título "La vida con HAP sin terapia" que hemos hecho.

Estruendoso y espontáneo aplausos durante la conferencia, pero también al final fueron una buena prueba de que hemos demostrado nosotros mismos en una buena luz, junto con la discusión de que nuestra presentación  que provocó  en la que gran mayoría de los asistentes se involucró con entusiasmo. Todo el mundo en la sala estuvo de acuerdo en que nuestro fue excepcional. »

Orlando Foto 3

Gerry presentó nuestro programa White Spot, mientras que Hall presentó su seguimiento: Capacity

Programa de Construcción. También hubo conversaciones de nuestros colegas de América del Sur y fue muy interesante ver cuánto difiere el acceso a los medicamentos de un país a otro.

Fue  especialmente triste oír hablar de Venezuela, donde la difícil situación política ha cambiado totalmente  la situación de los pacientes con HP. Hace unos años, muchos medicamentos de HP estaban disponibles, mientras que ninguno de ellos está disponible hoy en día!

Una líder de China también dio una interesante visión de la situación de los pacientes y el trabajo de la asociación en su país.

Tenían varios fármacos disponibles para la hipertensión pulmonar y los trasplantes de pulmón también se realizaron.

Además, ella habló sobre el banco de muestras biológicas y los ensayos clínicos de investigación genética que se estaban ejecutando en China ahora con la ayuda de la asociación de pacientes. La cumbre fue definitivamente una excelente manera de vincularse con otros líderes internacionales y uno se va con la sensación de que realmente somos una familia mundial de HP.

Aquí están los pensamientos de Gerry sobre la cumbre:

"La reunión internacional del primer día nos demostró una vez más lo importante que es

 Trabajar juntos y ayudarse mutuamente.

Escuchamos varios discursos muy interesantes, incluyendo la presentación muy profesional

De Danijela. Todos los discursos fueron traducidos simultáneamente al español y pude sentir

Durante mi presentación con Hall, cuánto interés y respeto tenemos por nuestro trabajo aquí en Europa. Muchas asociaciones de todo el mundo todavía no son autosuficientes y deberíamos enfocar nuestra energía para lograr esta meta juntos.

Me impresionó especialmente la presentación de Brad Wong, Presidente y CEO de

PHA, sobre la forma en que dirige la asociación en una estructura muy clara y eficaz.

Desafortunadamente, Juan no pudo venir a dar su discurso, publicado en el programa, sobre

ERN en Europa, por problemas con el pasaporte".

Orlando Foto 4

Y aquí está el resumen de la cumbre de Danijela:

"Las impresiones más importantes después del primer día de la conferencia se dedicaron a los líderes internacionales. Todo fue perfecto y tuvimos la oportunidad de escuchar y aprender todo sobre la situación actual de la salud pública en todo el mundo".

Para la mayoría de los participantes, la conferencia comenzó al día siguiente. Sesiones científicas dirigidas a profesionales de la salud se estaban llevando a cabo en paralelo con las sesiones dirigidas a los pacientes, las familias y cuidadores. Para aquellos de nosotros que tenemos un buen conocimiento sobre la enfermedad,  las sesiones científicas fueron las más interesantes. Un tema clave este año fue la medicina de precisión.

Este es un concepto tomado del tratamiento de los cánceres, donde la medicación dirigida a un tipo especial de cáncer y tipos especiales de pacientes (medicina a medida)

Lo mismo, muy probablemente, ocurrirá para el tratamiento de pacientes con HP en el futuro, según los científicos. Porque hay muchos tipos diferentes de HP y también diferentes tipos de pacientes. Medicación que es especialmente dirigido a ciertos tipos de HP y pacientes probablemente sea mucho más efectiva que el tipo de medicación al azar y general.

En las sesiones dirigidas a los pacientes, sus cuidadores y sus familias, menos sesiones científicas se llevaron a cabo. Hubo, por ejemplo, sesiones para nuevos diagnósticos que cubrieron temas relacionado con terapias disponibles, cómo continuar viviendo y amando la vida como un paciente enfermo crónico,

Desacreditar los mitos y conceptos erróneos de la  HP, cómo trabajar con HP, viajar con HP, etc.

También hubo sesiones especialmente dirigidas a pacientes masculinos y femeninos. En estos sesiones, solo el sexo dado podría participar. En la sesión masculina, por ejemplo, problemas como la intimidad y el no ser el sostén de la familia fueron discutidos.

El ejercicio y la HP también fueron un tema candente que se trató en una sesión. Ejercicio supervisado

Para los pacientes con HP fue altamente recomendado por el equipo de tres médicos estadounidenses de HP.

También se realizaron sesiones dirigidas especialmente a los diferentes grupos de la OMS. 

También se reunieron grupos de apoyo, por ejemplo, padres con hijos enfermos de HP. 

(Para una lista completa de sesiones incluyendo sus folletos, por favor mire aquí. Por favor, descargue también Regina's excelentes notas de las sesiones a las que asistió desde Box haciendo clic aquí.

He aquí algunas palabras de Gerry sobre uno de los talleres a los que asistió:

"Hubo muchos talleres muy interesantes, como el de recaudación de fondos, por ejemplo.

Aprendí que cada actividad, incluso si es muy pequeña y sólo recauda unos pocos cientos de euros,  es muy importante  y conducirá a actividades más grandes en el futuro. También es importante animar a los pacientes a hacer pequeñas actividades de recaudación de fondos en su localidad. Un dueño de un pequeño negocio nos dijo  que les pidió a sus proveedores que donasen especialmente durante las temporadas festivas.

Sería una buena idea usar nuestra biblioteca internacional e implementar todas las

Ideas de recaudación de fondos de tantos países como sea posible. No solo las actividades de recaudación de fondos que se han hecho para  la HP también cada recaudación de fondos exitoso, incluso si era para una causa diferente. »

Danijela también disfrutó de las sesiones:

"Esta fue también una conferencia durante la cual los principales expertos nos presentaron con excepcionales conferencias sobre terapias y el curso de investigación científica. Muchas conferencias también se centraron en  las asociaciones y cómo podemos empoderarles  más. Todo fue presentado con un enfoque práctico.

 Sugerencias y consejos concretos sobre cómo podemos fortalecer nuestra asociación, más prominente y más estable económicamente. »

Orlando Foto 5

 

Muchas de las sesiones se llevaron a cabo en paralelo, lo que significa que los participantes necesitaban elegir una sesión entre muchas para participar. Sin embargo, se proporcionó cierta información mientras que todo el grupo estaba presente. Esto se logró mediante la realización de presentaciones en el almuerzo y reunión para cenar. Una presentación especialmente interesante fue dada por un galardonado científico que habló sobre la importancia de la mutación genética para el diagnóstico y tratamiento de

Pacientes con hipertensión pulmonar. Explicó cómo habían logrado remodelar en modelos de ratones cuando aplicando ciertos tipos de genes en los ratones. (BMP9 parecía ser especialmente importante.)

Lo interesante fue que esto se logró en ratones con muchos tipos diferentes de HP.

Su hipótesis era que, aunque la hipertensión pulmonar fuera causada, por ejemplo, por una cardiopatía congénita, la remodelación de los vasos pulmonares seguiría siendo posible a través de la terapia génica ya que la HP, no importa de qué tipo, tenía un efecto similar en los vasos sanguíneos de los pulmones.

La conferencia de salud pública es mucho más que sólo asistir a las sesiones. Todas las conferencias los participantes probablemente visitaron con frecuencia la sala de exposiciones. En este caso, los diferentes productos farmacéuticos las empresas tenían stands en los que se podía hablar con los representantes de las empresas y obtener más información sobre sus productos. Además, Gilead tenía clases de cocina donde se podía aprender cocinar comida sana para pacientes con hipertensión pulmonar. United Therapeutics tenía un stand de realidad virtual donde se podía ver y aprender más sobre el corazón y los pulmones a través de gafas de RV. Y Actelion pidió ayuda a los participantes para hacer un gran letrero hecho de cuerdas asombradas para su oficina central americana. También había una estación estacionaria de bicicletas con dos bicicletas en las que los participantes sanos podían andar en bicicleta durante 45 minutos en para los pacientes con HP Y folletos de todo, desde folletos de productos hasta helados, fueron común y corriente.

Danijela parecía disfrutar a fondo el área de exhibición:

«Tuvimos la oportunidad de hablar con expertos farmacéuticos en la Exposición de las industrias farmacéuticas, que nos informaron muy a fondo sobre las opciones terapéuticas, sino también sobre dietas adecuadas, actividades y sobre todo lo que puede contribuir a una mejor calidad de la vida del paciente. »

Aquí hay algunas palabras añadidas de Gerry:

"Steve van Wormer añadió un montón de sentimiento comunitario con sus entrevistas y con sus bonitas y coloridas insignias, que se pueden recoger en los diferentes stands de la exposición.

Fue muy agradable hablar con nuestros patrocinadores y hacer nuevos contactos casi cada minuto". Para los representantes de PHA Europa, fue una gran ocasión  de reunirse con uno de los recién llegados al negocio de la salud pública: ARENA. Están trabajando en un estudio de fase tres de una terapia oral.

Invitaron a todos los participantes de PHA Europe a almorzar y conocieron a cada uno

De nosotros. Realizarán un seguimiento contactando a cada participante en los meses que vienen a discutir posible colaboración durante el estudio.

Aquí está el resumen de Gerry del almuerzo de ARENA:

"Fue muy agradable por parte de ARENA ser anfitrión de un almuerzo de PHAEUROPE en el restaurante del hotel. Siete de 

las asociaciones miembros de PHAEUROPE estuvieron presentes y lo pasamos muy bien

Juntos. »

Danijela también valoró las reuniones informales de farmacia:

"Durante la conferencia tuvimos una reunión de grupo, y fuimos a almorzar con el

Representantes de ARENA. Demostraron gran interés y deseo de cooperación

Con asociaciones. A medida que avanzaba la conferencia, también asistimos a varias otras

Reuniones con personas clave y representantes de industrias y farmacias. »

También se exhibió una sección de pósters durante toda la conferencia. Los carteles

Estaban acompañados por un experto que explicaba sobre el ensayo en cuestión. 

Expertos estuvieron presentes durante tres horas del primer día de la conferencia. Hall fue elegido para presentar uno de los ensayos ya que es parte de un comité directivo de un estudio de fase cuatro por Actelion llamado TRACE.

Actualmente se están llevando a cabo muchos nuevos ensayos que, con suerte, aportarán nuevos conocimientos y nuevas tecnologías al campo de la hipertensión pulmonar.

He aquí algunas palabras de Gerry sobre los expositores de carteles:

"Al otro lado del vestíbulo había un puesto de posters  con muy buenas presentaciones.

Sobre nuevos medicamentos, nuevos estudios e innovaciones. Hall puede estar muy orgulloso, no sólo de ser el coautor de un importante artículo sobre un estudio de Actelion con nuevos puntos finales, pero también siendo el que presentó el póster al HCP´s. Esto dio a PHAEUROPE también una muy buena imagen. »

Una parte más triste del área de conferencias era el muro conmemorativo.

Aquí se animó a los participantes a escribir el nombre de un ex paciente que había perdido la lucha contra la hipertensión pulmonar. Cada día que pasaba la pared estaba cada vez más ocupada con los nombres de seres queridos que ya no están con nosotros. Se rindió un tributo similar en un almuerzo un día. El locutor alentó un momento de silencio por los que habían fallecido y pidió a los participantes para decir los nombres de los familiares y amigos de los enfermos de hipertensión pulmonar.

Fue una experiencia conmovedora sentarse allí en silencio y tener el silencio roto por la gente que grita nombres.

No es frecuente que tantos pacientes con hipertensión pulmonar se reúnan en un solo lugar.

Los investigadores saben cómo aprovechar este hecho y dirigen una sala de investigación en cada conferencia de salud pública.

Se alienta a los participantes de la Conferencia a participar en la investigación 

Y se recogen valiosas muestras de sangre y se completan cuestionarios importantes.

El investigador que habló sobre las mutaciones del gen de la HP reveló que su investigación no habría sido posible sin muestras de sangre en anteriores conferencias de salud pública. Él y su equipo estuvieron en la conferencia también este año para recoger más muestras de sangre. Incluso un equipo alemán decientíficos habían venido a Orlando a recoger sangre para su estudio. La sala de investigación estaba constantemente lleno de gente. Muchos participantes querían dar su apoyo a la investigación en salud pública que esperamos que nos beneficie a todos en un futuro cercano.

Un desfile de moda es también una parte tradicional de la conferencia de la HP. Esta no es una moda ordinaria ya que todas las modelos son pacientes con hipertensión pulmonar. Este es un evento popular y grandioso que usted puede leer más en otro artículo.

En la cena de la última noche de la conferencia, se rindió un homenaje especial a una persona muy especial. Un donante especial. Su esposa había fallecido de HAP, y ahora él era un anciano que pensaba sobre cómo ceder su riqueza. Había elegido donar 2.5 millones de dólares a PHA! Esta es la donación más grande de su historia. En el discurso de la cena, proclamó que su esposa probablemente está sentada en el cielo y aplaudiendo su decisión. Él estaba seguro de que el dinero sería bien gastado por la asociación.

El final de la noche con una pieza icónica en Orlando iluminada en azul. Fueron sus famosos Ferris el "Orlando Eye" que estaban tapados de azul. Finalmente, se anunció que en 2020

La conferencia se llevará a cabo en Los Ángeles, California. Con suerte, muchos líderes europeos de salud pública serán capaz de unirse a este importante y gran evento en ese momento. Danijela  resumió impresiones de la conferencia con estas palabras:

"Mi impresión personal es que el número de representantes no es el suficiente.

Considerando la importancia de esta conferencia, especialmente si consideramos el número de asociaciones en Europa y dentro dela  PHA Europa, que juntas constituyen más de la mitad del número total de asociaciones en todo el mundo.

Esta fue una experiencia tremenda, y un lugar donde podíamos aprender mucho.

Aquí hemos recibido una gran cantidad de esperanza y coraje para continuar más fuerte y más persistente en un  intento de encontrar y obtener nuestros derechos.»