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VIVIR CON HIPERTENSIÓN PULMONAR

"Tu historia cuenta" Envíanos tu testimonio sobre la hipertensión pulmonar.

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TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD

Reduce los síntomas y mejora la calidad de vida. Te explicamos los tipos de tratamiento que existen.

 
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Feliz NavidadJose Antonio está muy implicado en este proyecto. Esta vez ha estado en la sierra de San Vicente, el Piélago ( monte Venus ). Y no ha dudado en ir con su cinta. Si tu también quieres #ConvierteteEnHipercoach escribe un e-mail a trabajosocial@hipertensionpulmonar.es y te explicámos cómo hacerlo.¡Cualquier sitio y cualquier momento es bueno para salir con tu cinta! #ConviérteteEnHipercoachAyer estuvimos con nuestros niños y niñas  en el I  Encuentro de familias de Niños con Hipertensión Pulmonar de la ANHP,  aprendiendo a comunicar emociones, con juegos, manualidades y sus padres compartiendo experiencias y situaciones, solventando dudas con nuestro psicólogo

Todos lo pasamos genial, disfrutamos  y aprendimos con su compañía y nos hicieron ver que ante todo son niños. Y como niños hay que tratarles. 
Una jornada inolvidable que esperamos repetirNuestro socio Carlos Reparaz está representando a la ANHP  este viernes 17 de noviembre en  en el  preestreno de la película GANAR AL VIENTO (Et les Mistrals Gangnants)
Se trata  de un documental sobre el poder de la vida y la capacidad de recuperación. El film cuenta la 
historia de cinco niños que están dispuestos a compartir con nosotros su vida cotidiana, sus dudas y sus alegrías.
Estos niños, entre todos los niños, tienen una particularidad. Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual, han sido diagnosticados con  patologías graves, que los hacen muy maduros y conscientes del momento que viven y del poder "del ahora". Pero sobre todo, siguen siendo niños.
Anne Dauphine Julliand, la directora, ha sido capaz de captar la inocencia y la decencia de estos seres increíbles, que realmente destacan 
entre los héroes de todos los días, y comparten con nosotros una lección de vida. Esta película se hace para cambiar las ideas preconcebidas, 
sobre la vida, la infancia, la resistencia y el poder del ahora.
La película que se estrenará en VO y doblada al español, donará parte de su recaudación a 2 ONG: JUEGATERAPIA y FEDER (Federación Española de 
Enfermedades Raras) para ayudar a la gran labor que hacen con los niños y sus familias por lo que agradeceríamos su máxima difusión.

La cinta se podrá disfrutar en los cines españoles a partir del próximo 5 de enero.

Pinchar en enlace para ver trailer
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10156858500839676&id=298434774675Nuestra trabajadora social está en la III Conferencia Europlan. Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Una de las principales preocupaciones de las familias españolas con enfermedades raras (ER) es el acceso a diagnóstico y tratamiento. De ahí que ésta sea una de las principales áreas a tratar en la III Conferencia EUROPLAN, donde se establecerán las recomendaciones a seguir en la Unión Europea en la materia y su transferencia a los estados miembro.I Congreso Separ Pacientes y el grupo A Tot Pulmon#CongresoPOP empezando la jornada de formación de hoy.¿ hacia dónde tiene que ir el sistema sanitario? #CongresoPOPEn el Stand de la Asociación, en la Semana del Corazón

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