La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar tiene un Memorándum de Entendimiento con:
Siguiendo nuestro principio de favorecer la investigación y el apoyo a los profesionales médicos que se ocupan de la Hipertensión Pulmonar, hemos habilitado esta sección.
Por cortesía del Scientific Leadership Council, la pertenencia a la red de profesionales clínicos e investigadores de Hipertensión Pulmonar, es gratuita para los profesionales médicos fuera de Estados Unidos. Una vez en la página, pueden inscribirse a través de la opción “Sign In”.
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Nuestra asociación estuvo presente pues nos solicitaron dos charlas para la ceremonia. La celebración del Día Latino ha iniciado la cuenta atrás para la celebración del Primer Día Mundial de la HP, donde nuestra asociación será la anfitriona y organizadora de tamaño evento.
Día Latino de Hipertensión Pulmonar
Uso no autorizado de sildenafilo genérico, manipulación de Iloprost aparente previa a la dispensación en farmacia y distribución de bosentán de origen desconocido para la ANHP.Más información
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La Asociación, en su afán por acercaros de la manera más cómoda y versátil toda la información que pueda resultar de interés, pone a vuestra disposición una nueva página Web especialmente diseñada para ser compatible con cualquier dispositivo con conexión a Internet. "hipertensionpulmonar.tel". En ella encontraréis un directorio con las distintas maneras para contactar con la Asociación. Todo en un mismo lugar. Todo disponible siempre. Esperamos que os sea de gran utilidad.
Con motivo de celebración de las fiestas de la Mercè, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar participó por tercer año consecutivo en la “Mostra d’Associacions” de Barcelona. Xavier Trillas , Alcalde de Barcelona, y Jordi Hereu concejal (exalcalde de Barna) apoya a las asociaciones presentes en la Mostra.
Agradecimiento público de Monica Fletcher, presidenta de la European Lung Foundation, por nuestra presencia en el Parlamento Europeo.
El 6 de Septiembre de 2011, la European Respiratory Society organiza un evento para lanzar el European Respiratory Roadmap. La reunión tendrá lugar en el Parlamento Europeo de 12:30 a 14:30 y contará con la presencia de Juan Fuertes, Coordinador de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
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Hipertensión Pulmonar y Médicos de familia. La atención Primaria factor diferencial de supervivencia y calidad de vida.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha estado de nuevo en el Congreso SEPAR Oviedo 2011. Esta reunión, la más importante de la SEPAR, es una cita clásica e ineludible para la puesta en común de la actividad asistencial, la formación y la coordinación de los grupos de trabajo.
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La Asociación ha enviado a su coordinador a la Escuela de Verano de Eurordis. En este curso, Juan Fuertes está recibiendo formación sobre los mecanismos de aprobación de medicamentos a nivel Europeo y se está capacitando para poder aportar la visión del paciente de hipertensión pulmonar en los ensayos clínicos. La participación de los pacientes en los comités científicos y en la validación de nuevas medicaciones es cada vez más importante. Con esta formación, La Asociación tiene a su disposición los conocimientos necesarios para defender los derechos de los pacientes e influir a través de los mecanismos e instituciones de mayor peso para garantizar que los tratamientos para hipertensos pulmonares cumplan con todas las garantías de seguridad y eficacia. Esta capacidad de la Asociación es tanto más importante por los efectos potencialmente peligrosos que podrían tener los recortes presupuestarios en temas de salud.
La garantía del acceso a medicaciones específicas para hipertensión pulmonar y el uso de otros medicamentos no específicos de nuestra enfermedad pero que tienen una incidencia y un impacto enormemente importantes en nuestra salud y nuestra calidad de vida son una de nuestras prioridades. Gracias a nuestra participación en Eurordis crecen nuestras capacidades como asociación y nuestro nivel de influencia.
Desde aquí, queremos dar la enhorabuena y transmitir nuestro agradecimiento a Eurordis junto a todos los que han hecho posible este curso y transmitir nuestra satisfacción por la importancia creciente del papel que jugamos los pacientes en tomar responsabilidad sobre todos los aspectos que afectan a nuestra salud. Más información
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44º Congreso nacional de SEPAR Palacio de Exposiciones y Congresos de Calatrava (Oviedo). Más información
Seminario dirigido por la docente: Dª Sara Toledano. Psicóloga social. Psicoterapeuta. Colaboradora de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Autora de la “Guía de aspectos emocionales de la Hipertensión Pulmonar”. Más información
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Celebrado el Miércoles 1 de junio y organizado por Bayer Hispania, S.L. Av. Baix Llobregat, 3-5 08970 Sant Joan Despí Barcelona. Más información
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha sido adherida como nuevo miembro al Foro Español de Pacientes. Más información
Un año más, la Fundación Española del Corazón, con apoyo de la Sociedad Española de Cardiología, ha organizado la Semana del Corazón de Madrid, del 25 al 29 de mayo de 2011, bajo el lema “Cada pieza cuenta para un corazón sano”. Cita a la que acudimos, como cada año.
La asociación fue invitada al Taller-Coloquio “La otra mirada de la enfermedad crónica” que se llevó a cabo en el Hospital General de la Vall d’ Hebron (Barcelona). Estuvo dirigido a acompañantes y pacientes en el proceso de adaptación, aprendiendo a convivir con la enfermedad, mirar hacia el futuro construyendo alternativas, generar los cambios, y replantear el modo de organizar la vida con la enfermedad.
Como en el año anterior, la asociación participó en la II Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras en la Casa de campo en Madrid, que FEDER organiza con motivo del ”Día mundial de Enfermedades raras”. Este año, además, Eva García ha sido entrevistada por tele Madrid hablando de la HP. Cada vez mas son los familiares y amigos que se animan a participar en ella, ayudando con su gesto en la divulgación y el conocimiento de la HP. Muchísimas gracias a todos por vuestro apoyo!
“Nos lo hemos pasado estupendamente, y como el año pasado el tiempo también nos acompañó con solecillo y esas cosas, aunque si hizo mas aire y mas frío. Este año, se notaba que había bastante mas gente que el anterior pudiera ser que casi hubiera el doble, y también más medios informando sobre la carrera y preguntando a la gente. Me agradó mucho conocer a Juan y a Esperanza, y también que la asociación pusiese su mesita en medio de tanto tinglao dándose a conocer. Creo que fuimos los únicos (aparte de FEDER, claro está), y a mi me vino muy bien como punto de encuentro ya que con tanta gente nos perdíamos. Esta vez no nos llevamos ninguna copa pero si la alegría de disfrutar un día maravilloso”.
Eva García
El pasado 17 de Diciembre se celebraron en el Hospital Clínic de Barcelona, las II Jornadas de Hipertensión Pulmonar con una participación de 80 personas entre pacientes y familiares. Organizado conjuntamente con las asociaciones de pacientes la “Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar” y “Associació d’Afectats d’hipertensio Pulmonar” . En primer lugar, y más importante, las jornadas pretenden ayudar a que las personas que tienen Hipertensión Pulmonar y sus familias puedan compartir experiencias. En segundo lugar, este año gracias a la colaboración de personal especialista en Psicología (Psico.Lama) se organizaron talleres para tratar los aspectos psicológicos, tan importantes en la Hipertensión Pulmonar. Se trataron aspectos como: "Hablando de nuestras emociones", "Facilitando la Comunicación" y "La importancia de la adherencia al tratamiento". Participación muy activa de personas afectadas de HTA y familias en relación a la necesidad de soporte para mejorar el control de las emociones que la enfermedad provoca y la importancia de participar en foros de pacientes para mejorar la comunicación.
Mención especial, a la importancia de poder participar en estos talleres con personal especialista en Psicología conjuntamente con el personal médico y de enfermería que trata la enfermedad. Se detectó una gran necesidad de compartir experiencias y aprender tanto a manejar sus emociones como a comunicarse de forma más consciente, en lugar de dejarse llevar por las emociones. En la parte final de los talleres se trató de la complejidad de los tratamientos de la HAP y las dificultades de una correcta adherencia. Se plasmó la necesidad de -al ser una enfermedad de poca prevalecía- la creación de redes entre hospitales y Atención Primaria para mejorar el diagnostico y el seguimiento.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en colaboración con los laboratorios Lilly y en su continuo esfuerzo por difundir y divulgar la Hipertensión Pulmonar desarrollará un “Taller de Trabajo de Formación en HP para Profesionales de la Información”. En Córdoba aprovechando la celebración del Congreso de Invierno de SEPAR.
Con esta acción intentaremos hacer llegar las características de nuestra enfermedad a los periodistas y los problemas con los que nos encontramos en nuestro día a día.
Esta ocasión nos ha proporcionado la oportunidad de que las asociaciones de Enfermedades Raras difundamos información sobre nuestra patología en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.
El pasado 30 de noviembre se celebró en el Hospital Universitario La Paz, la Dirección General de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud, organizó la II Jornada de Asociaciones de Pacientes “Juntos hacia un proyecto común”, que contó con la presencia de FEMASAM. En la que estuvimos presentes. Más información
Conferencia Nacional Europlan |
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Isabel Calvo, Presidenta del Feder, responsable de elaborar el Europlan adaptado a España, Simona Bellagambi de Eurodirdis, y responsable del EuroPLAN para Grecia, Italia y España, Txus de Vitoria en representación de Asociación Nacional HP |
El pasado sábado día 6 de noviembre, se celebró en Burgos, en la sede de CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), la conferencia del EuroPLAN, el evento más importante sobre enfermedades raras del año 2010, que ha reunido a los expertos de todos los ámbitos (investigadores, sociedades científicas, profesionales, administración y organizaciones de pacientes) en torno a la elaboración de las principales propuestas para que España dé cumplimiento a las Recomendaciones de la Comisión Europea. Este evento ha sido organizado para FEDER, (Federación Española de Enfermedades Raras). Para el año 2013 cada país deberá presentar a la Unión Europea el plan de acción específico para las Enfermedades Raras, que deberá contemplar diversos aspectos como Registro de Enfermedades Raras, Formación, Información e Investigación, Centros, Unidades y Servicios de Referencia, Medicamentos Huérfanos y Fortalecimiento y Participación de Pacientes. Más información |
El pasado 23 y 24 de octubre, se celebró la reunión de la Junta Directiva. Se acordaron diferentes líneas de trabajo sobre futuros proyectos, interesantes para la asociación, y de los que se os informará en la próxima circular de enero.
Más de 3.500 cardiólogos asistieron al Congreso de las Enfermedades Cardiovasculares SEC 2010 que acogió Feria Valencia a finales de octubre. Abordó los principales avances y novedades en temática cardiovascular, El evento, organizado por la Sociedad Española de Cardiología, está considerado el más importante en el ámbito estatal en temática cardiovascular.
Allí estuvo presente nuestra Asociación en las charlas de los ponentes relacionados con la HP especialmente orientadas al diagnóstico precoz y el tratamiento. Cardiología junto con neumología, son dos de las especialidades médicas vinculadas a la HP.
El 20 de Septiembre de 2010, asistimos como invitados al congreso que la “European Respiratory Society” (ERS) organizó en Barcelona.
EUROPA PHA ha llevado a cabo la Asamblea General Anual de 2010 los días18 y 20 septiembre en Castelldefels (Barcelona). Asistimos junto con 20 asociaciones de diferentes países europeos con un programa muy amplio e interesante.
Una iniciativa de la Fundación Española del Corazón (FEC) y que cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y la Sociedade Galega de Cardioloxía (SGC). Esta iniciativa pionera ha consistido en la realización de un tramo del Camino de Santiago, en etapas, por parte de un centenar de pacientes cardíacos procedentes de varias asociaciones de toda España, hasta llegar a la Plaza del Obradoiro, en Santiago de Compostela. En la que hemos participado.
Cada año se cuenta con nuestra presencia en el Congreso y cada vez son más los que conocen nuestra Asociación acercándose a nuestro stand en busca de material informativo con el que poder divulgar entre los pacientes.
La empresa de información Thomson Reuters participó en el Día Mundial de las enfermedades raras a través de una actividad lúdica con las familias en Cataluña. En concreto, Thomson Reuters, como patrocinador oficial del equipo AT&T Williams, invitó a personas con enfermedades minoritarias a pasar un día de ocio y diversión en los entrenamientos de Fórmula 1, que se celebraron esta semana en el Circuito de Cataluña. Con esta actividad, Thomson Reuters colabora con FEDER en su nueva Campaña de Concienciación 2010: “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”. Esta campaña, cuyo eje central es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tiene como objetivo dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, cohesionar la comunidad de familias afectadas y posicionar estas dolencias dentro de la agenda política con la finalidad de impulsar centros, servicios y unidades de referencia. La jornada fue fantástica y un día extraordinario para los que tuvimos el placer de asistir, ya que tuvimos las máximas atenciones por parte de los organizadores del evento. Las asociaciones invitadas fueron: Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, Asociación Española Tourette, Prader Willi – Catalunya, HHT España, Retinosis Pigmentaria, Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, Asociación Síndrome Opitz C.
Un total de 2.200 personas participaron el domingo en la I Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada por la filial española de la compañía biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica en colaboración con otras entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).
El objetivo de esta carrera, que tuvo lugar en la Casa de Campo de Madrid bajo el lema 'Queremos ser tan valientes como las personas a las que ayudamos', fue recaudar fondos para apoyar a estos enfermos. Los organizadores estimaron que la recaudación total ascendió a 8.000 euros, que serán repartidos por FEDER entre las asociaciones de pacientes y afectados que más lo necesiten.
Según los organizadores de esta carrera, se pretende así mejorar la situación de los pacientes con enfermedades raras y concienciar a la sociedad de la existencia de estas patologías para hacerlas "menos raras". Esta carrera supone un reconocimiento social para los afectados además de una toma conciencia sobre ellas. Estas iniciativas son una forma de decir que realmente existimos a demás de divulgar y dar a conocer las enfermedades minoritarias.
Entre los participantes había afectados, familiares, amigos de nuestra Asociación, que han completado los cinco kilómetros de recorrido. Entre los ganadores familiares de nuestra querida Eva García.
Abordaje multidisciplinar del paciente.
Con motivo de la celebración del día Mundial de las Enfermedades Raras, CIBERER celebró la II jornada "Investigar para Avanzar". La Asociación ha tenido el orgullo de ser uno de los invitados y como tal hemos acudido al evento. En la presentación y bienvenida del... Acto que ha tenido lugar a cargo del Sr Navas, comentaba que dicha Jornada estaba dirigida a los pacientes y familiares afectados por esas enfermedades raras , siendo su máximo órgano de representación las numerosas Asociaciones de Pacientes que constituyen el vehículo reivindicativo necesario ya que los afectados somos un número minoritario. CIBERER cuenta con 61 grupos de investigación y son más de 1200 enfermedades las que están englobadas en sus estudios. A través de esta Jornada nos quieren hacer llegar la información de que se está investigando y avanzando en el campo de las enfermedades minoritarias. España cuenta con una Estrategia de Enfermedades Raras que fue aprobada en Junio de 2009 y presentada en Octubre del mismo año.
El 10 de enero se celebró la habitual reunión de la junta directiva para tratar temas diversos e interesantes. En la circular que se hará llegar se explicará más de dicha reunión y sus acuerdos.
Se celebra en Madrid el 20 de Noviembre el I Symposium Internacional de Hipertensión Pulmonar. Lugar: Hospital Ramón y Cajal. Dirigido por los Doctores A. Sueiro y J.Gaudó del mismo hospital. A tal evento acudieron los más prestigiosos médicos de Hipertensión Pulmonar de nuestro país, y de fama mundial como Nazzareno Galié o Simon Gibbs. Symposium abierto al público. Para más detalles, podéis pedirnos el programa completo.
La Asociación presente en la "Muestra de Asociaciones" que FEDER BARNA organizó en Barcelona con motivo de las Fiestas de "la Mercè". El alcalde de Barcelona, Jordi Hereu, apoyándonos.
Santander - SEPAR - Asociación Nacional Hipertensión Pulmonar
Fotos del evento
En la Rioja también se acuerdan de la Asociación
Como bien dice el refrán popular " Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero", los amigos de Rincón de Soto, un pequeño pueblo de La Rioja han querido sumarse a nuestra causa. Para ello, una cuadrilla de las fiestas de agosto a la que pertenece nuestra socia Dori, ha querido donarnos el dinero recaudado este año en su tradicional Degustación para la recaudación de fondos para una buena obra, el importe conseguido hasido de 485€.
Desde la Asociación les damos las gracias por la iniciativa, la dedicación y las horas de trabajo para preparar esos pinchos tan suculentos. Sólo sentimos, al menos yo, no haber probado ninguno, porque tienen muy buena pinta y haber estado en esa plaza con tanto ambientazo de fiesta. De nuevo muchas gracias a Rincón de Soto!!
Hola a todos.... Como ya sabeís el 4 Julio comenzaremos con esta experiencia de crear un grupo de encuentro para personas y familiares con hipertensión pulmonar. Podeís leer el resumen del encuentro y ver que fue una experiencia realmente bonita. Nuestro objetivo es que esta oportunidad de compartir no sólo esté al alcance de las personas que residen en Madrid, sino que tambíen llegue a otras comunidades. En este sentido, queremos hacer un sondeo de las personas que estaís interesadas en formar parte de este grupo de encuentro que se juntará cada dos meses. Estamos dispuestos no sólo a crear grupos en Madrid, si no tambíen en aquellas Comunidades donde haya mayor número de isncripciones. En este sentido, os animamos a que os apunteís a este grupo y que pongaís la comunidad a la que perteneceís para ver donde hay más demanda y así ver si somos nosotras las que nos trasladamos. ¡No perdaís esta oportunidad de apoyo y acompañamiento Inscripción presidencia@hipertensionpulmonar.es 685 454 351 Plazo limite 30 Octubre.
En octubre nos dieron la buena noticia de la aprobación del proyecto que se presentó para la subvención de la Fundación Inocente Inocente. Esta es una ayuda económica dirigida a subvencionar proyectos presentados en beneficio de los menores de 18 años. Nuestro proyecto fue la elaboración de unas “Guías para padres: Tengo un hijo con hipertensión Pulmonar”. Desde entonces se está trabajando en la preparación de contenidos, maquetación, diseños, etc… y para comienzos del año próximo se empezará a contar con los testimonios de los padres de los niños que tenemos en la Asociación y que serán los mayores protagonistas de la Guía.
La actual Junta Directiva se mantiene, añadiendo al equipo que forman esta Asociación dos vocales más y una nueva tesorera.La primera guía de la Hipertensión Pulmonar se entrega a los miembros.La asociación da las gracias por la ayuda y colaboración de todos los miembros. Miramos para un futuro mejor.
El pasado 24 de enero tuvo lugar la quedada en Barcelona, compartimos buenos ratos y más de una sonrisa y aprovechamos el viaje para saludar a los médicos especializados en Hipertensión Pulmonar del Hospital Vall d'Hebron. Y no podía faltar tomar un café en un ambiente emotivo y acojedor con la familia y amigos de nuestra Vero.
Almuerzo y sobremesa acojedora con los socios que quisieron acudir a la cita en Madrid el pasado 15 de Febrero.Nos faltaron unos pocos, asi que tenemos el compromiso de organizar otra.
Reunión informativa de Hipertensión Pulmonar en Barcelona, en SJD
Interesante actividad puesta en marcha en algunos hospitales
Taller de psicólogas 2008
La asociación, como siempre, en los eventos importantes. Y la semana así lo es!
