El equipo danés de triatlón femenino que participará en IRONMAN 2013 LANZAROTE se ha sensibilizado especialmente con nuestro proyecto. Tras visitar nuestro stand y escuchar el testimonio de nuestra Presidenta Irene, de la mano de Juan nuestro coordinador, han accedido a solidarizarse con nuestra causa y llevar durante toda la jornada de hoy nuestras camisetas.Seguir leyendo..
IronMan es uno de los eventos deportivos más importantes, en cada una de las ediciones preliminares a la final participan de dos a tres mil triatletas provenientes de todo el mundo.Seguir leyendo..
Queridos amigos: Un año más tenemos la satisfacción de comunicar que la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha crecido de forma importante, tanto a nivel cualitativo como en número de actividades.Seguir leyendo..
El trabajo desde enfermería con personas que padecen HP excede en muchas ocasiones el mero seguimiento del tratamiento, la educación y los cuidados básicos de enfermería. Desde hace mucho sabemos que una adecuada relación con los pacientes supone un factor de gran relevancia terapéutica...
El trato continuado y el contacto con la experiencia del paciente hacen que nuestras emociones entren en juego: a veces para ponernos alerta de que algo serio está ocurriendo a nivel psicopatológico, a veces para ayudarnos a entenderles y para movilizar apoyos. Pero otras veces nos suscita emociones intensas o incomprensibles que nos producen bloqueos y dificultan la ayuda o nos implican de un modo muy personal.
Investigadores del Instituto de Genética Médica y Molecular detectan mutaciones no descritas durante un proyecto de investigación de la Hipertensión Arterial Pulmonar.
Un grupo de investigadores del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universi-tario La Paz de Madrid en colaboración con la unidad multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar del Hos-pital 12 de Octubre, bajo el liderazgo de la Dra. Pilar Escribano, han puesto en marcha un proyecto de es-tudio genético de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), una enfermedad rara caracterizada por el au-mento progresivo de la resistencia vascular pulmonar, que da lugar a un aumento de la postcarga del ven-trículo derecho, causando el fallo ventricular derecho.
El pasado miércoles 17 por la tarde en el espacio Colectivos, la cadena Onda Cero, nos cedió su espacio para que explicáramos los problemas a los que nos enfrentamos los pacientes de HP.
En el estudio estaba nuestra socia y compañera Rosa del Mar de Asturias y se estableció conexión en directo con Juan Fuertes y con Irene Delgado.
Durante la entrevista-coloquio, pudimos hacer un llamamiento para conseguir los diagnósticos precoces, aclarar que nuestro aspecto exterior no siempre corresponde con el interior y que, aunque la Asociación trabaja muy duro, todavía quedan muchas cosas por hacer.
XIV Reunión Conjunta de Invierno de las Áreas de SEPAR del 7 al 9 de Febrero en Sevilla.
Durante dos días se celebraron charlas, ponencias y mesas de debate sobre enfermedades, tratamientos e innovaciones relacionadas evidentemente con la Neumología. El viernes 8 de Febrero tuvo lugar una mesa sobre Hipertensión Pulmonar donde se habló de los tratamientos actuales, de los futuros, se habló de la calidad de vida en pacientes con HP y de la investigación genética que se está llevando a cabo entre el Hospital La Paz y el Hospital Doce de Octubre donde la Asociación ha colaborado con una gran aportación económica.
La Asociación acudió como es costumbre y pudo además entablar conversaciones donde surgieron nuevos proyectos y compromisos de trabajo.
El 11 y 12 de Abril, se celebró en Madrid el Congreso de NeumoMadrid. Entre las distintas ponencias, temas y seminarios que se desarrollan, destaca el Encuentro con el Experto: La HAP en el 2013, nuevos retos.
La ANHP estuvo presente escuchando las dos ponencias de los doctores Javier Gaudó del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y el Dr Sergio Alcolea del Hospital La Paz de Madrid. Trataron sobre la edad en pacientes con HAP y de la eficiencia y eficacia de los tratamientos en la enfermedad. Al finalizar hubo un turno de preguntas donde se dió lugar un interesante debate.
La organización del evento se la tenemos que agradecer a Carlos Veneros, uno de nuestros socios más antiguos que ha dedicado un esfuerzo importante a que este evento tenga lugar. La idea nació de la necesidad de...
Tenemos el gran placer de informaros que la investigación cofinanciada por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar estará en un póster científico en el próximo XXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Genética Humana.
En este póster se dará por primera vez información de los avances conseguidos en el estudio “Tipificación genética de la Hipertensión arterial pulmonar idiopática y familiar: estudio poblacional del gen BMPR2".
Luis Manuel Blanco, psicólogo investigador de la Universidad Autónoma de Madrid, está llevando a cabo una tesis con el fin último de mejorar la calidad de vida del personal de enfermería a través del conocimiento de los factores de estrés a los que está sometido como trabajador y los elementos de protección de su salud psicosocial a nivel personal y organizativo.
Fieles a los objetivos de la SEPAR en cuanto a la divulgación, investigación y sensibilización sobre las enfermedades respiratorias, este año dedica el Año SEPAR a un tratamiento imprescindible para la Hipertensión Pulmonar, en los casos que los fármacos no ofrezcan la respuesta esperada, como es el Trasplante pulmonar.
Estuvimos presentes como invitados al acto entre pacientes, asociaciones, médicos, cirujanos y también investigadores. Leer la Nota de Prensa
El deporte de Fuenlabrada apoyando a las personas que viven con enfermedades raras.
El próximo Domingo 24 de Marzo, de 09:30 a 13:30 horas. Precio: 15€. La recaudación se abonará íntegramente a la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha aportado 30.000 euros de sus fondos propios
(15.000 desembolsados el año pasado) a la investigación. Los afectados por esta enfermedad rara contribuyen así al estudio de tipificación genética de las variantes idiopática y familiar de esta patología desarrollado por el Hospital 12 de Octubre de Madrid y la U753 CIBERER-INGEMM, liderada por el doctor Pablo Lapunzina.
Leer el artículo en la Web de CIBERER
Vídeo explicativo sobre Hipertensión Pulmonar
Por segundo año consecutivo, la industria farmacéutica Lilly organiza el 16 de Noviembre, la Jornada de Puertas Abiertas para Asociaciones de Pacientes. Es una iniciativa que trata de acercar el mundo de la investigación, de los ensayos clínicos, etc.. a los pacientes. La ANHP participa en las Jornadas de este año como ya lo hizo el año anterior.
El viernes 16 y sábado 17 de Noviembre tuvo lugar en Madrid la 1ª Reunión Nacional sobre HAP organizado por Actelion. La ANHP acude al lugar del evento y tiene la oportunidad de charlar y compartir con varios especialistas en la materia.
Celebración del día Latino de la Hipertensión Pulmonar
Nuestra Asociación recibe un premio por parte de la Asociación Europea de HP (PHA Europe) por el trabajo realizado para la Primera Celebración del Día Mundial de la HP. Juan Fuertes e Irene Delgado recogen el premio.
Como cada año acudimos a la cita anual de la semana del corazón.
Bajo el lema 'Por un corazón feliz, escucha a tu corazón', la Semana del Corazón 2012 visitaron la ciudad de Madrid
Presentando la ANHP ante las asociaciones de pacientes del resto de países europeos.
Dr Simon Gibbs. Especialista en HP
Mención de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en el espacio dedicado a las Enfermedades Raras emitido el 30/5/12 en el programa Sálvame de tele 5
A ella acudieron presidentes de importantes compañías farmacéuticas y renombradas personalidades del la política de esta legislatura y de la anterior. Nuestra Asociación fue invitada y acudimos al acontecimiento. Dicho evento tuvo lugar en el Hotel Hesperia de Madrid y fue organizada por la Cámara de Comercio de los EEUU.
De izquierda a derecha:
- Fernández-Lasquetty: Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid
- Eric Patrouillard: Presidente de Lilly
- Cristina Garmendía: Ex Ministra de Ciencia e Innovación
- Antonio M. Sáenz: Consejero de Sanidad de Castilla y León.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar tiene un Memorándum de Entendimiento con:
Siguiendo nuestro principio de favorecer la investigación y el apoyo a los profesionales médicos que se ocupan de la Hipertensión Pulmonar, hemos habilitado esta sección.
Por cortesía del Scientific Leadership Council, la pertenencia a la red de profesionales clínicos e investigadores de Hipertensión Pulmonar, es gratuita para los profesionales médicos fuera de Estados Unidos. Una vez en la página, pueden inscribirse a través de la opción “Sign In”.
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El pasado viernes 16 de marzo, tuvo lugar en Madrid la I Jornada Iberoamericana de Hipertensión Pulmonar.
La Jornada fue organizada por la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) y la SMNyCT (Sociedad Mexicana de Neumología y Cirugía Torácica).
Se vieron los distintos tratamientos, problemas y la forma de trabajar la HP en Latinoamérica.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, incluyó en las carpetas que se repartieron a los asistentes material informativo así como los programas del Simposio Científico y de la Ceremonia Oficial de la celebración que tendrá lugar el próximo 5 de Mayo en Madrid.
Tanto el Dr. Baloira como el Dr Morales, organizadores de la Jornada, destacaron la importancia del evento de la primera celebración del Día Mundial de la HP, alabando del mismo modo la calidad del programa científico.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar lanza la Campaña “Sin Aliento” Objetivo: sensibilizar sobre la Hipertensión Pulmonar, enfermedad poco frecuente y mortal, en el contexto del Día de las Enfermedades Raras.
El día 27 de febrero y con motivo del día 29 de febrero que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se presentó en Barcelona, en la sede SEPAR, el año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias. La presentación estuvo dirigida a los medios de comunicación, a los profesionales de la salud y pacientes que participan en este acontecimiento. A la que fuimos invitados por SEPAR representando a la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
Se ha celebrado este fin de semana la XII Reunión de Invierno Conjunta de las Áreas SEPAR en Zaragoza. Un año más la Asociación ha acudido para asistir a las ponencias sobre la Hipertensión Pulmonar y continuar con su labor de divulgación de la Asociación entre los facultativos allí presentes. Hemos repartido información, hemos hablado con losprofesionales sobre la problemática de nuestros pacientes, y hemos mantenido reuniones con la industria farmaceútica para explicar nuestros proyectos, nuestra línea de trabajo y sobre todo este año, para dar cabida respuesta a todas las dudas q sobre nuestro último gran proyecto en el que nos hemos embarcado, nos demandaban: la primera celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
Nuestra asociación estuvo presente pues nos solicitaron dos charlas para la ceremonia. La celebración del Día Latino ha iniciado la cuenta atrás para la celebración del Primer Día Mundial de la HP, donde nuestra asociación será la anfitriona y organizadora de tamaño evento.
Día Latino de Hipertensión Pulmonar
Uso no autorizado de sildenafilo genérico, manipulación de Iloprost aparente previa a la dispensación en farmacia y distribución de bosentán de origen desconocido para la ANHP.Más información
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La Asociación, en su afán por acercaros de la manera más cómoda y versátil toda la información que pueda resultar de interés, pone a vuestra disposición una nueva página Web especialmente diseñada para ser compatible con cualquier dispositivo con conexión a Internet. "hipertensionpulmonar.tel". En ella encontraréis un directorio con las distintas maneras para contactar con la Asociación. Todo en un mismo lugar. Todo disponible siempre. Esperamos que os sea de gran utilidad.
Con motivo de celebración de las fiestas de la Mercè, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar participó por tercer año consecutivo en la “Mostra d’Associacions” de Barcelona. Xavier Trillas , Alcalde de Barcelona, y Jordi Hereu concejal (exalcalde de Barna) apoya a las asociaciones presentes en la Mostra.
Agradecimiento público de Monica Fletcher, presidenta de la European Lung Foundation, por nuestra presencia en el Parlamento Europeo.
El 6 de Septiembre de 2011, la European Respiratory Society organiza un evento para lanzar el European Respiratory Roadmap. La reunión tendrá lugar en el Parlamento Europeo de 12:30 a 14:30 y contará con la presencia de Juan Fuertes, Coordinador de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
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Hipertensión Pulmonar y Médicos de familia. La atención Primaria factor diferencial de supervivencia y calidad de vida.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha estado de nuevo en el Congreso SEPAR Oviedo 2011. Esta reunión, la más importante de la SEPAR, es una cita clásica e ineludible para la puesta en común de la actividad asistencial, la formación y la coordinación de los grupos de trabajo.
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La Asociación ha enviado a su coordinador a la Escuela de Verano de Eurordis. En este curso, Juan Fuertes está recibiendo formación sobre los mecanismos de aprobación de medicamentos a nivel Europeo y se está capacitando para poder aportar la visión del paciente de hipertensión pulmonar en los ensayos clínicos. La participación de los pacientes en los comités científicos y en la validación de nuevas medicaciones es cada vez más importante. Con esta formación, La Asociación tiene a su disposición los conocimientos necesarios para defender los derechos de los pacientes e influir a través de los mecanismos e instituciones de mayor peso para garantizar que los tratamientos para hipertensos pulmonares cumplan con todas las garantías de seguridad y eficacia. Esta capacidad de la Asociación es tanto más importante por los efectos potencialmente peligrosos que podrían tener los recortes presupuestarios en temas de salud.
La garantía del acceso a medicaciones específicas para hipertensión pulmonar y el uso de otros medicamentos no específicos de nuestra enfermedad pero que tienen una incidencia y un impacto enormemente importantes en nuestra salud y nuestra calidad de vida son una de nuestras prioridades. Gracias a nuestra participación en Eurordis crecen nuestras capacidades como asociación y nuestro nivel de influencia.
Desde aquí, queremos dar la enhorabuena y transmitir nuestro agradecimiento a Eurordis junto a todos los que han hecho posible este curso y transmitir nuestra satisfacción por la importancia creciente del papel que jugamos los pacientes en tomar responsabilidad sobre todos los aspectos que afectan a nuestra salud. Más información
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44º Congreso nacional de SEPAR Palacio de Exposiciones y Congresos de Calatrava (Oviedo). Más información
Seminario dirigido por la docente: Dª Sara Toledano. Psicóloga social. Psicoterapeuta. Colaboradora de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Autora de la “Guía de aspectos emocionales de la Hipertensión Pulmonar”. Más información
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Celebrado el Miércoles 1 de junio y organizado por Bayer Hispania, S.L. Av. Baix Llobregat, 3-5 08970 Sant Joan Despí Barcelona. Más información
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha sido adherida como nuevo miembro al Foro Español de Pacientes. Más información
Un año más, la Fundación Española del Corazón, con apoyo de la Sociedad Española de Cardiología, ha organizado la Semana del Corazón de Madrid, del 25 al 29 de mayo de 2011, bajo el lema “Cada pieza cuenta para un corazón sano”. Cita a la que acudimos, como cada año.
La asociación fue invitada al Taller-Coloquio “La otra mirada de la enfermedad crónica” que se llevó a cabo en el Hospital General de la Vall d’ Hebron (Barcelona). Estuvo dirigido a acompañantes y pacientes en el proceso de adaptación, aprendiendo a convivir con la enfermedad, mirar hacia el futuro construyendo alternativas, generar los cambios, y replantear el modo de organizar la vida con la enfermedad.
Como en el año anterior, la asociación participó en la II Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras en la Casa de campo en Madrid, que FEDER organiza con motivo del ”Día mundial de Enfermedades raras”. Este año, además, Eva García ha sido entrevistada por tele Madrid hablando de la HP. Cada vez mas son los familiares y amigos que se animan a participar en ella, ayudando con su gesto en la divulgación y el conocimiento de la HP. Muchísimas gracias a todos por vuestro apoyo!
“Nos lo hemos pasado estupendamente, y como el año pasado el tiempo también nos acompañó con solecillo y esas cosas, aunque si hizo mas aire y mas frío. Este año, se notaba que había bastante mas gente que el anterior pudiera ser que casi hubiera el doble, y también más medios informando sobre la carrera y preguntando a la gente. Me agradó mucho conocer a Juan y a Esperanza, y también que la asociación pusiese su mesita en medio de tanto tinglao dándose a conocer. Creo que fuimos los únicos (aparte de FEDER, claro está), y a mi me vino muy bien como punto de encuentro ya que con tanta gente nos perdíamos. Esta vez no nos llevamos ninguna copa pero si la alegría de disfrutar un día maravilloso”.
Eva García
El pasado 17 de Diciembre se celebraron en el Hospital Clínic de Barcelona, las II Jornadas de Hipertensión Pulmonar con una participación de 80 personas entre pacientes y familiares. Organizado conjuntamente con las asociaciones de pacientes la “Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar” y “Associació d’Afectats d’hipertensio Pulmonar” . En primer lugar, y más importante, las jornadas pretenden ayudar a que las personas que tienen Hipertensión Pulmonar y sus familias puedan compartir experiencias. En segundo lugar, este año gracias a la colaboración de personal especialista en Psicología (Psico.Lama) se organizaron talleres para tratar los aspectos psicológicos, tan importantes en la Hipertensión Pulmonar. Se trataron aspectos como: "Hablando de nuestras emociones", "Facilitando la Comunicación" y "La importancia de la adherencia al tratamiento". Participación muy activa de personas afectadas de HTA y familias en relación a la necesidad de soporte para mejorar el control de las emociones que la enfermedad provoca y la importancia de participar en foros de pacientes para mejorar la comunicación.
Mención especial, a la importancia de poder participar en estos talleres con personal especialista en Psicología conjuntamente con el personal médico y de enfermería que trata la enfermedad. Se detectó una gran necesidad de compartir experiencias y aprender tanto a manejar sus emociones como a comunicarse de forma más consciente, en lugar de dejarse llevar por las emociones. En la parte final de los talleres se trató de la complejidad de los tratamientos de la HAP y las dificultades de una correcta adherencia. Se plasmó la necesidad de -al ser una enfermedad de poca prevalecía- la creación de redes entre hospitales y Atención Primaria para mejorar el diagnostico y el seguimiento.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en colaboración con los laboratorios Lilly y en su continuo esfuerzo por difundir y divulgar la Hipertensión Pulmonar desarrollará un “Taller de Trabajo de Formación en HP para Profesionales de la Información”. En Córdoba aprovechando la celebración del Congreso de Invierno de SEPAR.
Con esta acción intentaremos hacer llegar las características de nuestra enfermedad a los periodistas y los problemas con los que nos encontramos en nuestro día a día.
Esta ocasión nos ha proporcionado la oportunidad de que las asociaciones de Enfermedades Raras difundamos información sobre nuestra patología en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.
El pasado 30 de noviembre se celebró en el Hospital Universitario La Paz, la Dirección General de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud, organizó la II Jornada de Asociaciones de Pacientes “Juntos hacia un proyecto común”, que contó con la presencia de FEMASAM. En la que estuvimos presentes. Más información
Conferencia Nacional Europlan |
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Isabel Calvo, Presidenta del Feder, responsable de elaborar el Europlan adaptado a España, Simona Bellagambi de Eurodirdis, y responsable del EuroPLAN para Grecia, Italia y España, Txus de Vitoria en representación de Asociación Nacional HP |
El pasado sábado día 6 de noviembre, se celebró en Burgos, en la sede de CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), la conferencia del EuroPLAN, el evento más importante sobre enfermedades raras del año 2010, que ha reunido a los expertos de todos los ámbitos (investigadores, sociedades científicas, profesionales, administración y organizaciones de pacientes) en torno a la elaboración de las principales propuestas para que España dé cumplimiento a las Recomendaciones de la Comisión Europea. Este evento ha sido organizado para FEDER, (Federación Española de Enfermedades Raras). Para el año 2013 cada país deberá presentar a la Unión Europea el plan de acción específico para las Enfermedades Raras, que deberá contemplar diversos aspectos como Registro de Enfermedades Raras, Formación, Información e Investigación, Centros, Unidades y Servicios de Referencia, Medicamentos Huérfanos y Fortalecimiento y Participación de Pacientes. Más información |
El pasado 23 y 24 de octubre, se celebró la reunión de la Junta Directiva. Se acordaron diferentes líneas de trabajo sobre futuros proyectos, interesantes para la asociación, y de los que se os informará en la próxima circular de enero.
Más de 3.500 cardiólogos asistieron al Congreso de las Enfermedades Cardiovasculares SEC 2010 que acogió Feria Valencia a finales de octubre. Abordó los principales avances y novedades en temática cardiovascular, El evento, organizado por la Sociedad Española de Cardiología, está considerado el más importante en el ámbito estatal en temática cardiovascular.
Allí estuvo presente nuestra Asociación en las charlas de los ponentes relacionados con la HP especialmente orientadas al diagnóstico precoz y el tratamiento. Cardiología junto con neumología, son dos de las especialidades médicas vinculadas a la HP.
El 20 de Septiembre de 2010, asistimos como invitados al congreso que la “European Respiratory Society” (ERS) organizó en Barcelona.
EUROPA PHA ha llevado a cabo la Asamblea General Anual de 2010 los días18 y 20 septiembre en Castelldefels (Barcelona). Asistimos junto con 20 asociaciones de diferentes países europeos con un programa muy amplio e interesante.
Una iniciativa de la Fundación Española del Corazón (FEC) y que cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Cardiología (SEC) y la Sociedade Galega de Cardioloxía (SGC). Esta iniciativa pionera ha consistido en la realización de un tramo del Camino de Santiago, en etapas, por parte de un centenar de pacientes cardíacos procedentes de varias asociaciones de toda España, hasta llegar a la Plaza del Obradoiro, en Santiago de Compostela. En la que hemos participado.
Cada año se cuenta con nuestra presencia en el Congreso y cada vez son más los que conocen nuestra Asociación acercándose a nuestro stand en busca de material informativo con el que poder divulgar entre los pacientes.
La empresa de información Thomson Reuters participó en el Día Mundial de las enfermedades raras a través de una actividad lúdica con las familias en Cataluña. En concreto, Thomson Reuters, como patrocinador oficial del equipo AT&T Williams, invitó a personas con enfermedades minoritarias a pasar un día de ocio y diversión en los entrenamientos de Fórmula 1, que se celebraron esta semana en el Circuito de Cataluña. Con esta actividad, Thomson Reuters colabora con FEDER en su nueva Campaña de Concienciación 2010: “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”. Esta campaña, cuyo eje central es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tiene como objetivo dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, cohesionar la comunidad de familias afectadas y posicionar estas dolencias dentro de la agenda política con la finalidad de impulsar centros, servicios y unidades de referencia. La jornada fue fantástica y un día extraordinario para los que tuvimos el placer de asistir, ya que tuvimos las máximas atenciones por parte de los organizadores del evento. Las asociaciones invitadas fueron: Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, Asociación Española Tourette, Prader Willi – Catalunya, HHT España, Retinosis Pigmentaria, Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, Asociación Síndrome Opitz C.
Un total de 2.200 personas participaron el domingo en la I Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada por la filial española de la compañía biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica en colaboración con otras entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).
El objetivo de esta carrera, que tuvo lugar en la Casa de Campo de Madrid bajo el lema 'Queremos ser tan valientes como las personas a las que ayudamos', fue recaudar fondos para apoyar a estos enfermos. Los organizadores estimaron que la recaudación total ascendió a 8.000 euros, que serán repartidos por FEDER entre las asociaciones de pacientes y afectados que más lo necesiten.
Según los organizadores de esta carrera, se pretende así mejorar la situación de los pacientes con enfermedades raras y concienciar a la sociedad de la existencia de estas patologías para hacerlas "menos raras". Esta carrera supone un reconocimiento social para los afectados además de una toma conciencia sobre ellas. Estas iniciativas son una forma de decir que realmente existimos a demás de divulgar y dar a conocer las enfermedades minoritarias.
Entre los participantes había afectados, familiares, amigos de nuestra Asociación, que han completado los cinco kilómetros de recorrido. Entre los ganadores familiares de nuestra querida Eva García.
Abordaje multidisciplinar del paciente.
Con motivo de la celebración del día Mundial de las Enfermedades Raras, CIBERER celebró la II jornada "Investigar para Avanzar". La Asociación ha tenido el orgullo de ser uno de los invitados y como tal hemos acudido al evento. En la presentación y bienvenida del... Acto que ha tenido lugar a cargo del Sr Navas, comentaba que dicha Jornada estaba dirigida a los pacientes y familiares afectados por esas enfermedades raras , siendo su máximo órgano de representación las numerosas Asociaciones de Pacientes que constituyen el vehículo reivindicativo necesario ya que los afectados somos un número minoritario. CIBERER cuenta con 61 grupos de investigación y son más de 1200 enfermedades las que están englobadas en sus estudios. A través de esta Jornada nos quieren hacer llegar la información de que se está investigando y avanzando en el campo de las enfermedades minoritarias. España cuenta con una Estrategia de Enfermedades Raras que fue aprobada en Junio de 2009 y presentada en Octubre del mismo año.
El 10 de enero se celebró la habitual reunión de la junta directiva para tratar temas diversos e interesantes. En la circular que se hará llegar se explicará más de dicha reunión y sus acuerdos.
Se celebra en Madrid el 20 de Noviembre el I Symposium Internacional de Hipertensión Pulmonar. Lugar: Hospital Ramón y Cajal. Dirigido por los Doctores A. Sueiro y J.Gaudó del mismo hospital. A tal evento acudieron los más prestigiosos médicos de Hipertensión Pulmonar de nuestro país, y de fama mundial como Nazzareno Galié o Simon Gibbs. Symposium abierto al público. Para más detalles, podéis pedirnos el programa completo.
La Asociación presente en la "Muestra de Asociaciones" que FEDER BARNA organizó en Barcelona con motivo de las Fiestas de "la Mercè". El alcalde de Barcelona, Jordi Hereu, apoyándonos.
Santander - SEPAR - Asociación Nacional Hipertensión Pulmonar
Fotos del evento
En la Rioja también se acuerdan de la Asociación
Como bien dice el refrán popular " Un grano no hace granero, pero ayuda al compañero", los amigos de Rincón de Soto, un pequeño pueblo de La Rioja han querido sumarse a nuestra causa. Para ello, una cuadrilla de las fiestas de agosto a la que pertenece nuestra socia Dori, ha querido donarnos el dinero recaudado este año en su tradicional Degustación para la recaudación de fondos para una buena obra, el importe conseguido hasido de 485€.
Desde la Asociación les damos las gracias por la iniciativa, la dedicación y las horas de trabajo para preparar esos pinchos tan suculentos. Sólo sentimos, al menos yo, no haber probado ninguno, porque tienen muy buena pinta y haber estado en esa plaza con tanto ambientazo de fiesta. De nuevo muchas gracias a Rincón de Soto!!
Hola a todos.... Como ya sabeís el 4 Julio comenzaremos con esta experiencia de crear un grupo de encuentro para personas y familiares con hipertensión pulmonar. Podeís leer el resumen del encuentro y ver que fue una experiencia realmente bonita. Nuestro objetivo es que esta oportunidad de compartir no sólo esté al alcance de las personas que residen en Madrid, sino que tambíen llegue a otras comunidades. En este sentido, queremos hacer un sondeo de las personas que estaís interesadas en formar parte de este grupo de encuentro que se juntará cada dos meses. Estamos dispuestos no sólo a crear grupos en Madrid, si no tambíen en aquellas Comunidades donde haya mayor número de isncripciones. En este sentido, os animamos a que os apunteís a este grupo y que pongaís la comunidad a la que perteneceís para ver donde hay más demanda y así ver si somos nosotras las que nos trasladamos. ¡No perdaís esta oportunidad de apoyo y acompañamiento Inscripción presidencia@hipertensionpulmonar.es 685 454 351 Plazo limite 30 Octubre.
En octubre nos dieron la buena noticia de la aprobación del proyecto que se presentó para la subvención de la Fundación Inocente Inocente. Esta es una ayuda económica dirigida a subvencionar proyectos presentados en beneficio de los menores de 18 años. Nuestro proyecto fue la elaboración de unas “Guías para padres: Tengo un hijo con hipertensión Pulmonar”. Desde entonces se está trabajando en la preparación de contenidos, maquetación, diseños, etc… y para comienzos del año próximo se empezará a contar con los testimonios de los padres de los niños que tenemos en la Asociación y que serán los mayores protagonistas de la Guía.
La actual Junta Directiva se mantiene, añadiendo al equipo que forman esta Asociación dos vocales más y una nueva tesorera.La primera guía de la Hipertensión Pulmonar se entrega a los miembros.La asociación da las gracias por la ayuda y colaboración de todos los miembros. Miramos para un futuro mejor.
El pasado 24 de enero tuvo lugar la quedada en Barcelona, compartimos buenos ratos y más de una sonrisa y aprovechamos el viaje para saludar a los médicos especializados en Hipertensión Pulmonar del Hospital Vall d'Hebron. Y no podía faltar tomar un café en un ambiente emotivo y acojedor con la familia y amigos de nuestra Vero.
Almuerzo y sobremesa acojedora con los socios que quisieron acudir a la cita en Madrid el pasado 15 de Febrero.Nos faltaron unos pocos, asi que tenemos el compromiso de organizar otra.
Reunión informativa de Hipertensión Pulmonar en Barcelona, en SJD
Interesante actividad puesta en marcha en algunos hospitales
Taller de psicólogas 2008
La asociación, como siempre, en los eventos importantes. Y la semana así lo es!
